Crying all the way to the (sperm)bank

Beste heer Tournaye,

Ik schrijf vandaag deze post in de hoop een dialoog te starten die u tot op heden het liefst uit de weg gaat. Ik ben Steph, een donorkind, verwekt met het ontdooide zaad van een anonieme donor uit de eerste officiële spermabank in een privépraktijk in Sint-Agatha-Berchem. Ik ben ook 1/3 van een drieling, een titel die ik deel met een broer en zus.

Laat ik u eerst geruststellen en aankondigen dat mijn repliek gestaafd zal worden door onderbouwde vaststellingen en feiten die ik, samen met anderen, in onze zoektocht heb verzameld.

Ik beroep me op het recht van vrije meningsuiting, een recht dat me gelukkig niet werd ontzegd toen ik het levenslicht zag.

Het afgelopen jaar spraken we met andere donorkinderen, ouders, wensouders, donoren, artsen, professoren, juristen alsook sympathiserende organisaties in binnen- en buitenland. Het leverde ons een waardevolle bron aan informatie en verruimde het perspectief.

Uzelf schreef een  blog naar aanleiding van een contactname door de pers. Een medium waar u niet schuw van bent, vooral wanneer u de kans hebt om eenzijdig een promotie-praatje voor eigen winkel te kunnen maken. U stelt dat de wetgeving hard is, doch dat het de wetgeving is, met als wijzigingsvoorstel een variatie aan donorprofielen te kunnen aanbieden. Een voorstel dat discriminatie met zich meebrengt en een bijkomende inbreuk van het Verdrag inzake de Rechten van het Kind inluidt, meer bepaald art. 2.

Selectieve transparantie

U draagt transparantie en eerlijkheid hoog in het vaandel. Terecht ook: het is een wettelijke verplichting die de overheid de centra oplegde in de Wet van 7 juli 2007 aangaande Medisch Begeleide Voortplanting. Deze ‘harde’ wetgeving stelt ook transparantie aangaande alle mogelijke behandelingen die wensouders kunnen doorlopen.

Helaas stellen we nu ook weer vast dat u hierin zeer selectief bent, daar de door u verkondigde informatie niet overeenstemt met de huidige aangeboden behandelingen in uw centrum.

Bij deze is ook meteen de toon van dit weerwoord gezet.

Crying all the way to the (sperm)bank

Daar mijn kennis van Latijn eerder beperkt is, tracht ik me zo goed mogelijk uit te drukken in mijn moedertaal.
U lanceerde uw oproep in een aantal persberichten in de hoop het aanbod te kunnen aansterken zodat deze de vraag zal verzadigen.

“Crying all the way to the (sperm)bank”, zou Liberace terecht opmerken.

U vergeet echter de belangrijkste drijfveer te vermelden: een graantje te kunnen blijven meepikken in de money making business die ook u vertegenwoordigt.

Ondertussen weten we dat de Cryo bank zo goed als de zaadhofleverancier van België is. Met een marktaandeel van 50%, zou elke verstandige speler op deze markt manoeuvres willen ondernemen om een deel hiervan voor zich te winnen.

We hebben het Rekenhof nog niet gevraagd om het Belgisch plaatje aangaande fertiliteitbehandelingen met donormateriaal op te tekenen. Doch op basis van cijfers uit andere landen kunnen we wel vermoeden dat het hier een zeer lucratieve business betreft, eentje die trouwens teert op de wanhoop en verlangen van wensouders en de inhoud van hun geldbeugel.

Wij vragen ons dan ook bezorgd af of de neutraliteit van centra en artsen hierin gegarandeerd kan worden.

Bijkomend geeft u ook toe – het is algemeen geweten – dat uw centrum verschillende nationaliteiten van wensouders behandeld. Ook wensouders wiens land van afkomst een ander fertiliteitbeleid hanteert.

Is dit wel correct? Zouden de wachtlijsten (en dus het tekort) niet verkleinen mochten onze centra beslissen voorrang te geven aan Belgische wensouders?

Door het nog steeds ontbreken van een nationaal en internationaal donorregistratie systeem is er geen globaal overzicht mogelijk op het aantal donorkinderen per donor, donoren die in verschillende centra of landen hebben gedoneerd of waar de kinderen geografisch terecht zijn gekomen. Hierdoor bestaat een reële kans dat onwetende halfbroers en zussen, donoren en diens donorkinderen elkaar ontmoeten, een relatie met elkaar aangaan, kinderen krijgen. Of wat als een zware erfelijke aandoening opduikt?

De schaal van export en import in gameten werd nog nooit echt in kaart gebracht en kan een potentiële tijdbom betekenen.

Naar aanleiding van het schandaal met de Cryo donor met NF1 is in Denemarken trouwens de wetgeving mbt het aantal donorkinderen per donor gedaald naar 12 (en niet 25 zoals u eerder vermeldde). De Nordic Cryo bank is echter vrij in het verkopen van zaad naar buitenlandse centra of artsen. Elk land heeft zijn wettelijke bepaald aantal vrouwen die mogen behandeld of aantal donorkinderen die mogen verwekt worden. Door het ontbreken van een nationaal donorregistratie systeem is het in België onmogelijk te controleren hoeveel vrouwen een kind of kinderen verwekt kregen met het zaad van eenzelfde donor.

Onze teller van het aantal donorkinderen verwekt met het zaad van de NF1- donor staat ondertussen op 99 wereldwijd. Zulk getal is perfect mogelijk met binnenlands donoren.

Donorkind zkt halfbroer/zus en donor

Een maatschappelijke tendens die u echter keer op keer tracht te relativeren, en zelfs te onderdrukken, is dat steeds meer donorkinderen, over heel de wereld, naar buiten treden met hun verhaal en zoektocht.

Logisch ook, het gaat namelijk over ons: het zijn wij die door een beleid worden verwekt met het genetisch materiaal van een persoon (of personen) die in ons leven nooit een (ouderschaps)rol zal opnemen. Zijn of haar donatie bepaalt echter wel de helft (of twee helften) van ons wezen, waarom we zijn wie we zijn. Dit staat los van de liefde en koestering die we kennen bij onze ouder(s).

Het ontbreken van medische achtergrond van onze donor(s) is een ook niet te onderschatten gegeven en heeft een blijvende invloed als we zelf een gezin starten.

Door de opkomst van internet, sites, fora, sociale media, betaalbare DNA testing banen de meesten van ons een weg, op zoek naar: elkaar, halfbroers- en zussen en/of onze donor.

De thematiek komt vandaag, meer dan ooit, aan bod in verschillende Tv-programma’s, reportages, artikels, … denk maar aan MTV’s Cryo Generation, Nederlandse ‘DNA onbekend’, BBC’s ‘Who do you think you are?’ of de net verschenen Hollywoodfilm ‘Delivery Man’.

Ook bereiken steeds meer schandalen onze huiskamer, zoals het reeds vermelde schandaal met de Cryo donor of het onlangs verschenen verhaal van een Amerikaanse medewerker in een fertiliteitcentrum die al zeker bij 1 succesvolle IVF behandeling het zaad van de echtgenoot had verwisseld met het zijne.

“What do you mean: you are half-adopted?”

Donorkinderen beginnen zich ondertussen te groeperen. Hun stem wordt duidelijker en luider. Informatie wordt verzameld en gedeeld.

Een vergelijkbare tendens kwam ook boven drijven toen 20 jaar geleden de eerste adoptiekinderen hun recht op afkomst claimden.

Recent opperde het ISS/IRC (International Social Service en International Reference Centre for the Rights of Children Deprived of their Family) dat beleidsmakers, fertiliteitcentra, professionelen dezelfde benadering dienen te hanteren naar donorkinderen toe.

Ze roepen zelfs op om de anonimiteit op te heffen zodat tegemoet wordt gekomen aan het basisrecht op afkomst van het kind.

Een Australisch donorkind omschreef het als volgt: hij voelt zich half geadopteerd: genetisch materiaal werd ‘geadopteerd’ om tot zijn verwekking te zorgen. De begeleiding die wensouders door psychologen krijgen, leunt trouwens aan bij het soort begeleiding die adoptieouders doorlopen. Het bereidt hen voor op de komst van een kind dat niet volledig genetisch met hen verwant zal zijn.

Doch weigert uzelf keer op keer te erkennen dat het kind hierover een recht of stem hoort te hebben. In Telefacts had u het – ter geruststelling van potentiële klanten – over de ‘te relativeren 23 chromosomen’ en ook in uw blog tracht u donorkinderen in vakjes onder te verdelen.

Uw uitspraak dat het enkel een kleinere groep kinderen betreft die nood hebben aan een identificatie van de donor, wordt zelfs door een wetenschappelijke studie weerlegt.

Het betreft een onderzoek gevoerd bij jonge adolescenten (12 – 17 jaar) die verwekt werden met het zaad van open profielen. Bij open profielen kunnen ouders en kinderen reeds beschikken over een resem gegevens over de donor: zoals fysieke kenmerken, leeftijd, achtergrond en interesses.
In de resultaten geeft 80% van de donorkinderen te kennen nog meer te willen weten over de donor, tot zelfs  contact toe. http://humrep.oxfordjournals.org/content/20/1/239.full.pdf

Openheid rond elk thema dat het kind aanbelangt in een gezin is uiteraard van groot belang. De relatie die ouders en kinderen delen, hoort er een te zijn gebaseerd op eerlijkheid en vertrouwen. Indien het donorgegeven geheim wordt gehouden en het kind pas later op de hoogte wordt gebracht, kan dit leiden tot een vertrouwensbreuk met diens ouders, alsook een identiteitscrisis inluiden daar het kind zich biologisch valselijk heeft geïdentificeerd met een ouder waar het niet mee verwant is.

Gebrek aan openheid verandert niets aan het feit dat het kind recht op afkomst hoort te hebben.

Ondertussen kennen we voldoende (jonge en oudere) donorkinderen die het donorgegeven altijd hebben geweten, die dezelfde oerbehoefte kennen: kennis over de persoon waar ze van afstammen.

Ik raad u dan ook aan volgend filmpje te bekijken en een allerlaatste èn enige vakje te creëren, nl. dat het recht op afkomst of verwantschap bij het (donor)kind hoort te liggen. Aan hem of haar de keuze om van dit recht gebruik te willen maken. Wij stellen voor een officiële tusseninstantie of derde partij op te richten in België. Zoals het Nederlandse FIOM die al jaren, met haar team van professionele hulpverleners, donorkinderen en donoren begeleidt.

http://www.youtube.com/watch?v=PPEEvvkCWMA

Alles start bij de wensouders

We begrijpen en erkennen het verlangen van wensouder(s) naar de invulling van hun kinderwens. De beslissing om een behandeling met donormateriaal te doorlopen wordt door ons ook niet onderschat. We gaan er van uit dat ouders die zulke beslissing (moeten) nemen en de lijdensweg aangaan, hun langverwachte kinderen zullen koesteren.

Alles start bij een onvervulde kinderwens. Een centrum en diens artsen dienen een neutrale, onpartijdige metgezel te zijn die hen op een transparante manier begeleidt en ondersteunt.

De eerste barsten in de neutraliteit verschijnen wanneer wensouders goedgekeurd dienen te worden door het centrum alvorens een behandeling te mogen doorlopen. Het centrum krijgt een niet te onderschatten machtspositie. Het verlangen en wanhoop zijn soms zo groot dat adviezen en voorstellen in behandelingen door de arts en psychologen zelden in twijfel worden getrokken.

In het emotionele parcours dat ouders doorlopen zit het centrum de hele tijd in de regisseursstoel, calling out (zo goed als alle) shots.

En aanschouw: weer wordt door een fertiliteitarts maar een beperkt deel naar voren geschoven. Als afstemming niet, maar enkel openheid belangrijk zijn, waarom doorlopen zoveel koppels eerst het behandelingenparcours om met eigen genetisch materiaal alsnog een kind te kunnen krijgen?

Soms zijn ouders  niet voorbereid op wat komen zal en krijgen meer te verwerken dan aanvankelijk voorgeschoteld. We gaan hier ook niet over liegen: het genetisch niet afstemmen van het kind kan een onoverbrugbaar gegeven worden, dat in een aantal gevallen nefast is voor de relatie tussen de ouders en het kind. Het grote loyaliteitsgevoel van het kind zorgt er soms voor dat gevoelens of vragen voor zichzelf worden gehouden , uit vrees anders de ouders te zullen kwetsen.

Het doctoraat van Astrid Indekeu wees  uit dat hulpverlening en begeleiding van wensouders een belangrijke rol speelt. En dat het huidige aanbod te kort schiet. Niet alleen biedt betere hulpverlening een grotere ondersteuning aan de ouders, het helpt ze in het definiëren en gerust te stellen in het nakende ouderschap. Door grotere openheid tussen het koppel te creëren, verstevigt niet alleen hun relatie, het komt ook de relatie met het kindje ten goede.

We benadrukken dat er aandacht moet besteed worden aan de nazorg van gezinnen, zodat elk gezin, mocht deze behoefte of nood er zijn, ten allen tijden beroep kunnen op maat gemaakte hulpverlening.

Steeds meer ouders gaan reeds op zoek naar informatie en lotgenoten alvorens een centrum te contacteren. Het besef groeit dat de invulling van hun kinderwens hand in hand kan gaan met het toekennen van het recht op afkomst van het kind. Het één hoeft het andere namelijk niet uit te sluiten.

Volgend onderzoek wijst uit dat ouders die voor een open profiel donor kozen dit later als positief ervaren: het vergrootte de openheid in het gezin en het kind kon over informatie van de donor beschikken. http://humrep.oxfordjournals.org/content/18/5/1115.full.pdf

Daarnaast zie je een bewustzijnsverandering bij donoren. Een ander soort donoren dient zich aan, mannen en vrouwen die beseffen dat door hun donatie een kind zal verwekt worden. Je hebt donoren die enkel een specifieke wensouder of koppel wensen te helpen.

Ook voelen steeds meer van hen een soort verantwoordelijkheidsgevoel naar de kinderen toe, zonder een rol in hun bestaan te willen op te nemen. En daagt het besef dat er halfbroers – en zussen van hun eigen kinderen kunnen rondlopen.

Het welzijn van de mens, is inderdaad de belangrijkste wet

Het welzijn van de mens en dus ook van het donorkind, is de belangrijkste wet. Laten we het welzijn van de mensen die net worden verwekt door behandelingen met donormateriaal eindelijk  eens op de voorgrond plaatsen.

Als maatschappij, land en ouders horen we hun rechten toe te kennen, te garanderen en te bewaken, daar die ukjes in de som der delen nooit een stem of inspraak kregen. Hen hun rechten ontzeggen nog voor ze worden geboren, is een schending van hun fundamenteel recht op afkomst en identiteit.

Al meer dan 50 jaar worden in België fertiliteitbehandelingen uitgevoerd. Het startte met goedbedoelde intenties om kinderloze koppels te helpen. Fertiliteittechnieken werden verbeterd en toegankelijk gemaakt voor andere gezinsvormen.

Maar het echte beleid werd echter een halve eeuw later nog steeds niet onderworpen aan een degelijke evaluatie en bijsturing.

De ‘yes we can’ werd al snel vervangen door een ‘because we can’. Doch hebben we een historiek waar we op kunnen terug kijken en uit kunnen leren. Zowel bij de kinderen die toen verwekt werden, als bij hun ouders en de donoren.

Laten we eerst het huidig beleid en begeleiding onderwerpen aan een grondige evaluatie en bijsturing, alvorens nog meer donorkinderen zonder recht op afkomst van de band te laten rollen.

Groet,
Steph
Donorkinderen België
http://www.donorkinderen.com
http://www.facebook.com/donorkinderenbelgie

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s