Kijk eens diep in mijn ogen

oogartsVorig jaar rond deze tijd zat ik in de wachtkamer van een spoedafdeling. Ik was er beland nadat mijn huisarts me had doorverwezen omdat er wat bloed in een oog terug te vinden viel.

Het bezoek aan het ziekenhuis herinner ik me nog maar in flarden, daar het hoofd en hart ergens anders waren. Een week ervoor was er namelijk een vriend van me onverwacht overleden.

Zijn heengaan is (nog steeds) niet te vatten. Eerst dacht ik, zoals velen, dat het ongekend statement was, waarbij we allen hem een ‘cruel but funny’ hadden toegeworpen en hadden doen beloven zulke jokes voortaan achterwege te laten.

Maar het was geen grap: hij was er echt niet meer. Op een dinsdag zouden zijn vrouw en kinderen hem een allerlaatste keer onder hun midden hebben. Een paar uur later moesten ze hem achterlaten op een ER-afdeling.

De week na zijn dood vloeiden de tranen als nooit tevoren. Weinig mensen hebben me ooit zo droevig gezien. Het Huilende Meisje op de Fiets werd bijna een bezienswaardigheid in het Antwerpse.

De tranenwaterval had een bloedvat doen springen in mijn oog, en zo belandde ik  met mijn dochtertje in de wandelgangen van een ziekenhuis.

‘De oogarts is net op weg naar hier’ zei de verpleegster. Ik wachtte en toen ze verscheen, begeleidde ze ons naar haar kantoortje.

Ze bevestigde het vermoeden van de huisarts en gebood me een paar weken geduld voor het verdwijnen van het bloed.

Ondertussen bleef ze door de lenzen van het toestel turen, en stelde me een aantal vragen: ‘Bent u nachtblind?’, ‘Hebt u de indruk dat u niet goed kan zien?’, ‘Draagt u een bril?’. De automatische piloot antwoordde.

En toen stelde ze de ‘Zit er blindheid in uw familie?’ Een gevreesde vraag voor menig donorkinderen die weten dat ze donorkind zijn, of een kruimel naar de waarheid voor de donorkinderen die het gegeven nog niet weten.

Droogjes repliceerde ik: ‘Nu krijgt u een wending die u niet op een zaterdagnamiddag verwacht: ik ben een donorkind. De helft van het antwoord moet ik u schuldig blijven.’

Ze zei dat ik Retinitis Pigmentosa had, deed me beloven dat ik thuis de ziekte niet mocht googlen – ik geef toe, heb die avond wel de Wikipedia-pagina bezocht – en raadde me aan een tweede oogarts te raadplegen.

Ze vertelde me dat de aandoening erfelijk was en dat 1 of beide van mijn biologische ouders drager van het gen moeten zijn. Daarna gaf ze ook het advies om mijn broers, zus en onze kinderen te laten onderzoeken. Echter één lichtpuntje gaf ze me mee: dat ik het had, hoefde niet te betekenen dat mijn kinderen of siblings het ook zouden hebben.

Ze vroeg of het met me ging, was duidelijk zelf overstuur door de diagnose. Ik keek naar mijn dochter en zei: ‘Mijn hersenen vatten niet wat u vertelde. Ik wandel vandaag met mijn dochter naar buiten, die vriend van me heeft die kans nooit gekregen.’

In afwachting van het bijkomend onderzoek belde ik mijn moeder, op zoek naar medische informatie in haar familielijn. Ik heb zelfs de oogarts van mijn grootouders kunnen traceren die me meedeelde dat de genoemde aandoening bij hen nooit is vastgesteld.

Afspraak oogarts nr 2.
Ik vermoed dat hij zelden zo een warrige patiënte heeft gezien. Diagnose afgaand op indruk: eerder een vijs los dan een beperking in zicht.

De bevestiging van de aandoening werd al stilletjes ingeluid, toen tijdens een proef, de assistent me er op wees dat ik niet regelmatig genoeg afdrukte.

De arts keek me met zijn toestel diep in de ogen, deinsde achteruit en klonk verrast toen hij ook de diagnose bevestigde.

‘U moet oppassen mevrouw, voor als u aan kinderen begint’ waarop hij een grommende ‘Ik heb er al twee’ in het gezicht kreeg.

Stel dat de aandoening van de donor kwam? Zelden was het pleidooi zo vurig aangaande het beschikbaar maken van medische informatie van donoren. Ook al was de aandoening toen nog niet gekend, had de opstart van een nationaal register met koppeling van medische informatie, deze vitale informatie me vroeger kunnen bereiken.

En alvorens menig fertiliteitartsen met het belerend vingertje zwaaien om te vertellen dat donoren niet op alles getest kunnen worden (anno 2014 worden donoren slechts op 2 aandoeningen echt getest) en de platitude ‘bij kinderen die wel helemaal biologisch afstemmen van hun ouders kan je dat ook hebben’ volgt. Dat is appelen met peren vergelijken. Zolang de toestroom naar de fruitwinkel maar gegarandeerd kan worden, hoe goed jullie de illusie ook inpakken.

Ten eerste wordt een kind dat 100 % genetisch verwant is met zijn ouders d’office diens recht op afkomst en identiteit toegekend: hij kent ze namelijk. Bijkomend beschikt hij of zij over medische achtergrond. Het gemiddeld aantal kinderen voor zulke gezinnen bedraagt 2.3 kinderen.

Donorkinderen daarentegen worden verwekt door een beleid, hebben geen recht op afkomst, noch medische informatie. Het aantal donorkinderen per donor is onbekend. Door het ontbreken van een nationaal register kunnen donoren in verschillende centra zaadleverancier worden. Pas begin december 2009 voert het FAGG hier wat controle over uit. De periode daarvoor is de ‘your guess is as good as mine’-periode.

Bijkomend: het ontbreken van medische informatie kan ook nefast zijn, niet alleen voor donorkinderen maar ook voor ons nageslacht.

Tot zover het pleidooi.

Oogarts nr. 2 had slecht nieuws voor me: deze aandoening is voor volwassen ongeneselijk en zal blindheid inluiden. Hoe snel of traag? Dat kan men (nog) niet bepalen. In de ziekte heb je verschillende types, slechts een aantal werden  reeds opgetekend door de wetenschap.
 Hij vertelde over een patientje van 8 jaar, met dezelfde aandoening, die reeds helemaal blind is.

Hij verwees me door naar een specialist in Gent, professor Leroy. Reden van doorverwijzing: hij voert onderzoek  bij kinderen.

Een dag later belde ik met zijn secretaresse. “Graag een afspraak ” hoorde ik mezelf zeggen.
“Dat is dan voor midden maart 2014”: zei de dame. Ik grapte (of toch niet echt): “Het is te hopen dat ik dan nog leef”, noteerde de datum en hing op.

Wat doet een mens als je een jaar moet wachten op een afspraak? Je gaat op zoek naar informatie, naar de ultieme voorbereiding zodat als het zover is: het maar beter vlot kan verlopen.

Ik bespaar je de route, doch kan ik je al wel verklappen dat door het ontdekken van de aandoening mijn persoonlijke zoektocht naar donor en halfbroers/zussen werd aangewakkerd. 2014 is voor me het jaar van een aantal concrete antwoorden ipv te gissen. 
In chronologische volgorde:

  1. Type retinitis?
  2. Hebben mijn kindjes de aandoening over geërfd? If so, mogelijkheid tot behandeling?
  3. Bestond er een fertiliteitbehandeling waarbij men het gen uit mijn DNA kon halen?
  4. Genetisch onderzoek bij  familieleden (broer, zus, kindjes zus , moeder) mbt aandoening + uitbreiding onderzoek
  5. Bepaling of het gen van de donor kwam
  6. Hebben mijn broer, zus en ik dezelfde donor?
  7. Als we van dezelfde donor afstemmen, dan heeft mijn broer de vaderlijke Y-chromosoom van de donor overgeërfd.  Met dat Y-chromosoom kunnen we verder aan de slag.
  8. Is mijn moeder mijn biologische moeder? (we vernamen dat vroeger zonder medeweten van de patiënte bevruchte eicellen van andere vrouwen werden ingebracht)
  9. Als het gen van de donor komt, misschien zit hij zelf of halfsiblings in het patiëntenbestand van professor Leroy – mogelijkheid om ze te vinden
  10. DNA-test met een donorkind om te achterhalen of we halfbroer/zus zijn

Zoals bij elke ouder gaat mijn grootste bezorgdheid uit naar mijn kinderen. Je kan alleen maar wachten en hopen dat ze het gen niet hebben overgeërfd. Mochten ze de aandoening echter wel hebben, dan gaat de hoop uit naar een behandeling. We’ll cross that bridge when we get there.

Hoe het nu met mezelf  gaat? Ik ben me er van bewust dat mijn zicht afneemt. Ik heb het vooral moeilijk in ongekende slecht verlichte ruimtes of wanneer het donker is. Eind deze maand heb ik een check-up bij oogarts nr. 2 om te achterhalen hoeveel mijn ogen het afgelopen jaar achteruit zijn gegaan, om toch iets van indicatie te hebben.

Doos van Pandora
Op de vooravond van de start van dit hele proces, kan ik gerust toegeven dat ik bang ben. Bang voor de antwoorden en gevolgen. Omdat je zo lang in onwetendheid leefde, bezorgde het je ook een stukje veiligheid. Je kon invullen en gissen naar believen.

Doch kies ik er heel bewust voor om me te werpen in het onbekende, ongeacht wat ik zal of kan vinden. Het had mijn keuze (voor alle donorkinderen) van in het begin moeten zijn, niet dat van een beleid, noch van een aantal fertiliteitartsen die het gat in de markt hadden ontdekt.

Onze maatschappij oogst namelijk wat het zaait: mensen die op zoek gaan naar hetgeen dat hen voor de meet werd ontnomen.

Mijn donor gaf me 50% van mijn wezen. Dat is een pak om de zoektocht mee aan te vangen, ik heb het ook altijd bij.

Gebrand op antwoorden en zekerheden, maar met de nodige kriebels in de buik. De gedachte dat ik uiteindelijk wel iets van antwoorden zal kunnen achterhalen, verstevigt alleen maar de vastberadenheid om de sprong te wagen.

Groet,
Steph

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s