Toespraak Donorkinderen VZW – Hoorzitting aangaande wetsvoorstel Open VLD – Commissie Volksgezondheid

Op 24 februari vonden de hoorzittingen plaats nav het ingediende wetsvoorstel van Open VLD mbt fertiliteitbehandelingen met donormateriaal, waarbij een uitbreiding in keuzemogelijkheden van donoren voor (wens)ouders op tafel wordt gelegd.

Hieronder kan je onze inbreng integraal terug vinden.

Dankwoord
Beste leden van de commissie. Sta me toe mijn oprechte dankbaarheid uit te drukken om vandaag ook een donorkinderenorganisatie aan het woord te laten tijdens deze hoorzittingen. Het is voor het eerst in de Belgische geschiedenis dat beleidsmakers beslisten in een debat aangaande fertiliteitbehandelingen met donormateriaal niet alleen een donorkinderen- maar ook ouders-organisatie een stem geven: de partijen waar het net allemaal om draait en gaat: kinderen, ouders, het gezin, alsook de familie die zij samen vormen.

Korte voorstelling
Ik schets kort even mijn achtergrond zodat het voor jullie duidelijker wordt wie ik ben en wat net er voor zorgde dat ik vandaag voor jullie sta.

Mijn naam is Stephanie Raeymaekers, ben 36 jaar en een donorkind. Ik ben voorzitter van Donorkinderen VZW. Ik ben ook een gelukkige en trotse mama van twee geweldige kinderen.

Mijn ouders zelf konden geen kinderen krijgen. Na een lijdensweg van 8 jaar werden ze doorverwezen naar een fertiliteitsarts in het Brusselse, die hen een behandeling met donorzaad voorstelde. Mijn vader schreef een cheque uit en niet veel later werd mijn moeder geïnsemineerd met wat anoniem zaad uit de eerste officiële spermabank van België.

Het zou niet alleen voor mijn verwekking zorgen, twee andere van haar eicellen geraakten ook bevrucht en 8 maanden later werden mijn broer, zus en ik geboren: een drieling.

Mijn ouders hadden het advies van de arts gekregen niets te vertellen en ik heb het donorkind-gegeven op een latere leeftijd achterhaald. Ik was 25 jaar toen deze belangrijke informatie aan ons werd meegedeeld. Het was heel vreemd: mijn broer, zus en ik hadden altijd het gevoel gehad dat er iets niet klopte in ons gezin, we joegen nl. met ons drieën steevast de liefde na van de man die we kenden als vader, maar we botsten altijd op een muur. Toen we wisten dat we niet de biologische kinderen van hem waren, vielen heel wat zaken op hun plaats. Mijn vader zou later ook toegeven dat het biologisch niet van hem afstammen onoverbrugbaar voor hem was. Voor mezelf maakte dat geen verschil in de liefde die ik voor hem voelde: hij blijft mijn vader, de man die mij groot heeft bracht.

Maar het besef en de realiteit dat je bewust door een beleid werd verwekt met het genetisch materiaal van iemand die jezelf niet kent maar die wel letterlijk aan de helft van je fysieke wezen bijdroeg (bij sommige zelfs het hele pakket). Iemand die geen rol in je leven heeft/opneemt maar ergens wel rondloopt, riep en roept heel wat vragen op. Vragen die blijven.

Vragen die ik niet alleen deel met heel wat donorkinderen uit België maar ook met donorkinderen uit het buitenland. Het zijn vergelijkbare vragen die een oerbehoefte uitdrukken die ook bij adoptie- en bastaardkinderen aan de oppervlakte verschijnen. Wie ben ik? Wat maakt mij net mij? Wat heb ik van hem of haar? Lijk ik op hem?

Om te weten wie je bent, dien je ook in de mogelijkheid te zijn om te kunnen weten waar je vandaan komt. Kennis over je biologische afkomst (genetische ouders) doet er wel toe. Het is een fundamentele puzzelstuk die elke mens nodig heeft om zichzelf als individu in het leven maar ook in onze maatschappij te kunnen definiëren. Daarnaast ontbreek je ook een aanzienlijk stuk kennis over je medische achtergrond. En dan hebben we het nog niet eens over het gigantisch potentieel aan halfbroers/zussen die we elk kunnen hebben rondlopen (ook vandaag nog), het onbestaande nationaal register dat in 2007 wettelijk werd bepaald, alsook het ontbreken van een internationaal register dat een overzicht bewaard en bewaakt aangaande de traffiek in donorgameten.

De start van mijn persoonlijke zoektocht, naar mijn donor en halfbroers/zussen begon in april 2012 (ik was er toen 32). De zoektocht zou al snel leiden tot de vaststelling dat dit verhaal of gegeven veel groter is dan mezelf.

Wat begon met eigen onderzoek en door in contact te komen met andere donorkinderen, maar ook met experts, juristen, professoren, ouders, donoren, artsen en dit uit binnen – en buitenland deed mij en anderen een groter doel nastreven.

Ik stelde vast dat de problematiek en complexiteit die voorvloeit uit het huidige beleid (en net het vasthouden aan die anonimiteit) een gemeenschappelijke noemer teweeg brengt: niet alleen bij de kinderen die door zulke behandelingen worden verwekt, maar ook bij de ouders en het gezinsleven dat ze samen delen. Ik vertegenwoordig vandaag ook niet alleen mezelf maar eenieder die de afgelopen jaren ons pad kruiste en aangaf dat het beleid te kort schiet. Het schiet te kort op heel wat vlakken.

Oprichting eerste platform
Dit is ook reden waarom ik in september 2012 het eerste platform oprichtte voor donorkinderen via de facebookpagina Donorkinderen België. Niet alleen konden donorkinderen voor het eerst met elkaar veilig in contact treden, het liet ons ons ook toe gericht informatie te verzamelen en te delen met anderen. Onze groep bestaat uit een verscheidenheid aan donorkinderen: jonge, oude (de jongste is 3, de oudste 51 jaar) uit hetero/alleenstaande/lesbische gezinnen, kinderen die het altijd hebben geweten en kinderen die het op latere leeftijd te weten zijn gekomen.

Het gehanteerde perspectief was voor ons ook meteen veel ruimer: het betreft ons niet enkel de kinderen, maar ook hun ouders, de families en ook niet te vergeten: de donoren. We reikten de handen uit naar organisaties die belangen behartigen van mensen die op zoek zijn naar hun afkomst zoals donorkinderenorganisaties uit het buitenland maar ook de eerder vermelde adoptiekinderen, de geboortemoeders en hun kinderen.

Verwezenlijkingen
De afgelopen jaren hebben we ons ingezet om anderen te helpen, ze trachten te ondersteunen maar ook om mogelijkheden te creëren, en gezinnen vooruit te helpen. We organiseren bijeenkomsten, maar dragen ook bij aan eindwerken, onderzoeken, nemen deel aan seminaries/debatten en voeren grondig onderzoek uit mbt het huidig beleid en de uitvoering ervan. We stelden heel wat hiaten vast. En laten in dit verhaal niet vergeten – en ook even benadrukken – dat er 1 betrokken partij is die al 60 jaren financiële belangen verdedigd: de fertiliteitsindustrie.

Door onze contacten en informatieaanlevering aan politici werden, mbt vastgestelde hiaten, in het verleden reeds 5 parlementaire vragen gesteld aan voormalig minister van Volksgezondheid mvr. Onkelinx, 2 vragen in de Europese Commissie en werd 1 officieel onderzoek door ons ingesteld nav gebrek aan transparantie inzake fertiliteitbehandelingen met donormateriaal.

Pers-gewijs hebben jullie misschien van ons reeds iets vernomen, denk aan Terzake, of de reeks in HUMO over donorkinderen vorig jaar, maar wij zijn ook de organsatie die in 2013, met de hulp van betrokken ouders, het Belgisch aandeel van het schandaal van de Deense donor met de erfelijke aandoening NF1 naar buiten hebben gebracht. En waarbij in ons land in totaal 20 kinderen bij 16 vrouwen werden verwekt.

De expterise, kennis, en het uitgebouwde netwerk stelt ons ook in staat een waardevolle en constructieve bijdrage te kunnen leveren.

Vandaag merken we op dat nieuwe technieken ongeziene mogelijkheden creëert en dat de doelgroep van wensouders toeneemt. Snelle ontwikkelingen zorgen er inderdaad voor nieuwe dilemma’s in wetenschap, politiek, wetgeving, ethiek en rechtspraak. Maar wat wel vast staat is dat de huidige reproductieve wetgeving de moderne gezinsvormen vandaag de dag niet meer correct weerspiegelt noch tegemoet komt aan de noden van alle betrokken partijen. Cfr. meeouderschap, hervorming afstammingsrecht, draagmoederschap,…

De afgelopen maanden hebben we trouwens, met verschillende experts, hard gewerkt aan een conceptnota over donorconceptie die niet alleen het huidige beleid evalueert, maar ook concrete en constructieve voorstellen formuleert die een beleid kan inluiden dat alle partijen ten goede komt.

Want velen van ons (ouders, kinderen en donoren) botsen tegen dezelfde gesloten deuren als we aankloppen bij artsen of instanties met onze hulpvragen. Voor de meesten is letterlijk op je eentje een weg zoeken, op een pad dat misschien werd geplaveid met goede intenties maar een verkeerd uitgangspunt voorhield en nog steeds voorhoudt.

Onze standpunten ten aanzien Wetsvoorstel Open VLD
Het ingediende wetvoorstel van Open VLD is ontoereikend en dit op verschillende vlakken:

  • Het betreft een uitbreiding in keuzemogelijkheden voor wensouders en donoren, waarbij de toegang tot afstammingsinformatie van het kind afhangt van de keuze die derden maken. Toegang tot die informatie hoort een recht en mogelijkheid te zijn voor elke mens die door zulke behandelingen wordt verwekt. Aan hem of haar zelf de keuze om al dan niet te willen beschikken over die informatie. Deze mogelijkheid tot toegang hoort voor elk donorkind hetzelfde te zijn: anders creëer je automatisch discriminatie tussen donorkinderen. (schending Art. 8, 7 en 2 van het kinderrechtenverdrag)
  • Openheid over de wordingsgeschiedenis verandert niets aan de behoefte die het kind kan/zal ervaren om meer te weten over de person(en) die genetisch bijdroegen tot zijn wezen.
  • Door het aanbieden van een keuzemogelijkheid, leg je de keuze expliciet bij de (wens)ouders , een keuze die een kind later zijn ouders rechtstreeks kwalijk kan nemen.
  • De meeste (wens)ouders beseffen niet ten volle welke implicaties een bepaalde keuze voor zichtzelf, het gezin of het kind kan hebben. Zo wijst een resem van onderzoeken uit dat ouders zelf een nieuwsgierigheid naar de donor ervaren wanneer ze hun kinderen zien opgroeien. Ouders horen d’office ook de mogelijkheidheid te hebben tot meer informatie, mochten ze dit op een later tijdstip wensen. Het betreft namelijk informatie die ook voor hen nuttig of van belang kan zijn: het gaat over nl. hun kinderen.
  • Vandaag de dag worden veel wensouders door centra/artsen gestuurd in het maken van een keuze en ontbreekt het nu al aan transparantie aangaande allerlei aspecten mbt behandelingen met donormateriaal – dit wetsvoorstel zorgt niet voor een grotere transparantie noch degelijkere uitvoering van het beleid.
  • De keuzemogelijkheid is geen vernieuwing of een stap naar een moderner beleid: vandaag de dag worden reeds 3 van de voorgestelde type donoren aangeboden: anoniem, gekend en open profiel donoren (open profiel = uitgebreid profiel met niet-identificeerbare gegevens waarbij het kind in de mogelijkheid is om op latere leeftijd via een tusseninstantie in contact te treden cfr. officieel onderzoek dat door ons werd ingesteld)
  • Ook een donor kan op latere leeftijd spijt hebben van zijn keuze en nieuwsgierigheid ervaren naar de donorkinderen die werden verwekt met zijn/haar materiaal. Zo zijn heel veel studenten die pas later – en door bv. zelf een gezin te starten – beseffen dat er kinderen van hem/haar rondlopen: halfbroers en zussen van diens eigen kinderen.

Het voorstel is geen verbetering van het huidige beleid. Het verloochent zelfs de essentie van het donorceptieverhaal, het ouderschap op zich en herleidt de kinderen die erdoor verwekt worden tot minderwaardig, daar hen bewust de toegang wordt ontzegd tot belangrijke informatie die hen aanbelangt. We verzoeken dan ook het gehele voorstel niet te weerhouden.

Het huidige beleid geeft gezinnen vandaag de dag een valse start, daar het geen rekening houdt met een ruimer perspectief dat noodzakelijk is wanneer je een beleid toelaat waarbij gezinnen op zulke manier kunnen gevormd worden. Daarnaast mag en kan beleid nooit ten koste gaan van fundamentele rechten van een kind of mens.

Ikzelf en velen anderen begrijpen niet goed waarom de discussie vaak wordt herleidt tot het al dan niet afschaffen van de anomiteit. Daar gaat het ook niet om. Het is het uitwerken van een modern en correct beleid waarbij tegemoet wordt gekomen aan de belangen van alle partijen. De invulling van een kinderwens en het toekennen van het recht op kennis over diens afkomst van het kind, hoort een èn-èn verhaal te zijn: het maakt deel van het geheel.

Door een beleid uit te werken dat dit deel ook omarmt, zet je niet alleen in op een betere begeleiding van de ouders, je geeft het gezin ook stevigere handvaten om deze specialere manier van gezinsvorming naar waarde te schatten, te aanvaarden en te plaatsen zonder dat onderlinge gezinsrelaties of personen er onder hoeven te lijden.

Ook even meegeven het noch voor ouders, noch voor kinderen enige verplichting is om alle informatie over de donor op te vragen. Maar degelijke registratie van bij het begin is cruciaal om later de informatie te kunnen aanbieden.

Reeds heel wat landen namen (terecht) de ethische beslissing een ander soort beleid uit te tekenen door net in te zetten op die langere termijn visie: UK, Nederland, Duitsland, Zwitserland, Zweden, Nieuw Zeeland en nu ook Ierland. En beleid dat gezinnen alleen maar ten goede komt/ en is gekomen. En dit resulteerde niet in een dramatische daling van het aantal donoren of kinderen die halstarrig een deurbel staan in te drukken. Integendeel: Engeland bewerkstelligde zelf een stijging in het aantal sperma/eiceldonoren van 100% sinds de opheffing van de anonieme donoren of de Cryo Bank in München die zoveel donoren binnenhaalt waardoor ze andere ziekenhuizen kunnen bevoorraden.

Oproep tot voeren van groter debat
Dit is een maatschappij die zich vaak met enige trots de woorden zelfbeschikking, progressief, transparant en open minded – op de borst laat spelden. Laten we dit ook weerspiegelen in ons donorconceptiebeleid.

Ouderschap is het voorrecht erkennen om naast een nieuwe mens te kunnen en mogen wandelen, hand in hand, je kind te koesteren en te verzorgen, en te beseffen dat de echte kracht van ouderschap net ligt in een wederzijdse onvoorwaardelijke liefde waarmee je kind je zal verrassen, en je zal beseffen dat dat ene puzzelstukje – dat bijdroeg aan dat wondertje – deel uit maakt van zijn en jullie verhaal. Een puzzelstukje dat je kind toebehoort. Als beleidsmakers horen jullie dit puzzelstuk van in het begin te includeren.

Wat voor maatschappij of samenleving zijn we als onze overheid een beleid uitwerkt dat kinderen discrimineert omdat ze op een specifieke manier werden verwekt of geboren? Wat voor maatschappij zijn we als we ouders niet beter ondersteunen en trachten het verhaal minder complex te maken? En doe je alleen door in alle openheid en transparantie de dialoog aan te gaan, te evalueren, reflecteren en het perspectief eindelijk te verruimen.

Start een groter debat en koppel thema’s die vandaag raakvlakken delen zoals: afstamming, afkomst, meeouderschap, hervorming van het afstammingsrecht, draagmoederschap aan elkaar, zodat effeciënt kan gewerkt worden. Misschien dienen we, zoals in Nederland, een commissie voor de herijking van het ouderschap, op te richten?
Of gaan we als maatschappij en jullie als beleidsmakers echt wachten tot het eerste Belgische donorkind naar de rechter stapt om dit onrecht aan te klagen? Zoals donorkinderen uit andere landen, zoals bv. onlangs in Duitsland, en die van de hoogste rechtbank daar gelijk kregen?

Ons beleid kan en hoort beter. Ik geloof en ben er van overtuigd dat onder jullie, maar ook onder andere policiti, de common sense en vooral het hart op de juiste zit om een beleid te verwezenlijken dat gezinnen: ouders en kinderen de ondersteuning en mogelijkheden aanbiedt die ervoor zal zorgen dat de fundamenten van hun onderlinge gezinsrelaties een stevige en degelijke ondergrond kunnen krijgen.

Contactgegevens
Steph Raeymaekers – stephke.r@pandora.bewww.donorkinderen.comwww.facebook.com/donorkinderenbelgie – twitter @donorkinderen

Christine Sterno – csterno@hotmail.comwww.enfantsdedonneurs.com – www.facebook.com/enfantsdedonneurs

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s