Donor conception: Yes we can, but maybe we shouldn’t

Op dinsdag 3 november trokken we richting London om er de conferentie/debat “10 years since the end of donor anonymity: have we got it right?” bij te wonen.

Groot-Brittannië besliste in 2005 een wetswijziging door te voeren dat kinderen die verwekt worden met het genetisch materiaal van derden, toegangsrecht krijgen tot fundamentele informatie van zichzelf: nl. hun biologische ouder(s) en siblings. Alle sprekers waren unaniem akkoord over het feit dat het de correcte beslissing was om de anonimiteit van donoren af te schaffen.

Op het eerste zicht lijkt het Britse beleid een voorbeeld te zijn om ons Belgisch prehistorisch systeem niet alleen te moderniseren maar ook te humaniseren. Ze lijken er alles te hebben: recht op afstamming, register, DNA-databank, netwerk gespecialiseerde hulpverlenging, onderzoek, betere begeleiding voor kinderen, ouders en donoren, uitgebreid netwerk donorfamilies, …

Dinsdagavond werd er een antwoord gezocht op de vraag: zijn we goed bezig? Omdat de vraag zoveel facetten beslaat, gaf elke spreker een blik op de kennis die de afgelopen jaren werd vergaard.

Zo werd er verteld hoe wantrouwig de centra 10 jaar geleden stonden tegenover een wetswijziging. Velen van hen verkondigden toen profetisch het einde van de invulling van kinderwensen, daar het meer der donorgameten onvermijdelijk zou opdrogen.

Hun vrees bleek totaal ongegrond: niet alleen werd een stijging in het aantal spermadonoren bewerkstelligd, ook het aantal eiceldonoren zou de lucht inschieten.

Door de maatschappelijke tendens van alleenstaande vrouwen en lesbische koppels met een kinderwens, steeg ook de vraag. Daar deze groter is dan het beschikbare aanbod, wordt 1/3e van het zaad in de UK geïmporteerd. Deze komt hoofdzakelijk vanuit Amerikaanse spermabanken (in perspectief: België kent al jaren een daling in het aantal donoren. Hierdoor wordt bij ons 60% van het zaad uit het buitenland geïmporteerd).

De HFEA (Human Fertility & Embryology Authority) ziet een stijging in het aantal donorkinderen die willen weten van wie ze afstammen, evenals zijn er steeds meer donoren die kenbaar maken niet meer anoniem te willen zijn voor hun offspring (mannen en vrouwen die voor de wetswijziging hebben gedoneerd).

Maar donorconceptie is meer dan alleen wat facts & figures over trends en gevoerd onderzoek. Het is een ethisch debat, eentje dat onze maatschappij vergat te voeren voor we met zulke behandelingen begonnen.

Dr. Johanna Rose
De persoon die hierop een antwoord bracht was dr. Jo Rose, een Brits donorkind dat in de jaren 70 verwekt werd met wat anoniem zaad uit een spermabank. Op haar 8 jaar werd haar verteld dat ze ergens een biologische vader, evenals een potentieel honderdtallen halfbroers/zussen had rondlopen.

Ze begon haar betoog met ons te vertellen over een dierbare vriendin: Narelle Grech. Narelle, een Australisch donorkind, zocht de helft van haar leven naar haar biologische vader.

De jonge vrouw kreeg kanker, doch bleef ze verder zoeken. Ze had bijna het leven en de hoop hem te vinden opgegeven, toen de premier van Victoria, Australië, haar verhaal hoorde. De premier zorgde ervoor dat Narelle met haar biologische vader in contact werd gebracht.

Vanaf de eerste ontmoeting was er een wederzijdse band. Narelle zou nog 6 weken leven. De weinige tijd die ze had, bracht ze met hem door. Ze stierf dankbaar maar ook met spijt, omdat ze hem sneller had willen vinden: niet alleen om hem in haar leven hebben, maar ook om eerder kennis te hebben gehad van erfelijke ziektes, zodat de kanker vroeger opgespoord had kunnen worden en ze hieraan niet zo vroeg had hoeven te sterven.

Jo vertelde daarna haar eigen verhaal: hoe het donorconceptie-gegeven een onvermijdelijke impact had gehad op haar leven, identiteit en familie. Hoe ze toen ze volwassen werd besloot om een rechtszaak te starten om het fundamentele onrecht niet alleen aan te kaarten maar ook aan te vechten.

Het werd een eenzame en harde strijd waarbij HFEA, de fertiliteitsindustrie, heel wat artsen, ‘ethici’, professoren maar ook wensouderorganisaties hoopten dat de uitputtingsslag haar uiteindelijk zou doen opgeven.

Rechtszaak
Het zouden zeven lange jaren, evenals de helft van haar spaarboekje betekenen voor de rechter zou oordelen dat kennis tot verwantschap/afkomst de kern van iemands identiteit betekent. Het definieert elke mens. Daarnaast voegde de rechter er aan toe dat een donorkind over dezelfde kennis of toegang tot kennis moet beschikken en niet gediscrimineerd kan worden ten aanzien van kinderen die hun biologische ouders wel kennen.

De uitspraak zou de Britse overheid dwingen hun beleid aan te passen. Het viel op dat in de toespraken van de andere sprekers werd gesteld dat de UK uit besef en eigen beweging de moedige beslissing nam, maar dit klopt niet.

Doctoraat
Jo Rose heeft in 2009 een doctoraat behaald waarbij zeer kritisch werd gekeken naar het Britse donorconceptie-beleid. Het onderzoek geeft een onafhankelijk beeld van hetgeen plaats vond en vindt, analyseert en formuleert onderbouwde conclusies.

Haar onderzoek toont aan dat donorconceptie indruist tegen de belangen van het kind en dat de rechtstreekse implicaties nefast evenals onvermijdelijk (kunnen) zijn. Een fundamenteel trauma wordt het kind toegebracht, één die het levenslang kan kenmerken.

Haar conclusies zijn vernietigend voor het huidige Britse ‘progressieve’ beleid:

  • Het is in het belang van een kind dat het kan opgroeien bij diens biologische ouders of familie. Donorconceptie staat haaks op dit belang daar het een relatie met diens biologische familie ontzegt. Meer nog: men doet dit bewust.
  • Recht op afstamming voor donorkinderen wordt onderschreven in de wet, doch niet automatisch toegekend of gegarandeerd. Ouders hebben namelijk de mogelijkheid hun afkomst te verzwijgen en te liegen tegen hun kinderen. Hierdoor kan het kind het niet te weten komen, zelfs niet wanneer het volwassen is.
  • Geboorteaktes (wettelijk document) weerspiegelen niet de correcte afstammingsgegevens van het kind daar biologische statuten valselijk kunnen toegewezen worden aan de sociale ouder(s)
  • Er wordt gesteld dat er wordt gehandeld uit de belangen van het kind (deze worden voorop gesteld) doch wordt het beleid gestuurd vanuit de industrie en vraag van wensouders: dit brengt een gigantisch belangconflict teweeg.
  • Het leed van onvruchtbare wensouders wordt officieel erkend. Hiervoor werd er een heus hulpverleningsnetwerk uitgebouwd. Dit staat in schril contrast met het gegeven dat het leed van donorkinderen nog steeds niet wordt erkend: noch dat men er effectief iets aan doet. 
  • Er worden er miljoenen ponden gepompt in fertiliteitstechnieken, begeleiding ouders, nazorg, opvang, keuzes, mogelijkheden, onderzoek… donorkinderen krijgen slechts een gesprek van 2,5u aangeboden met een counselor.
  • Met andere woorden: er is wel geld om donorkinderen te maken/produceren, maar niet om achteraf enige verantwoordelijkheid op te nemen ten aanzien van de kinderen die hiervan de rechtstreekse gevolgen ondergaan.
  • In de raad van bestuur van de HFEA zit(ten) geen enkele donorkind(eren): wel professoren, oudersorganisatie en mensen uit de industrie.
  • De meeste, vaak door centra gesponsorde, onderzoeken brengen steevast een ‘goed nieuws’-show.


David vs Goliath
In tegenstelling tot de andere sprekers kwam Jo op voor een fundamenteel mensenrecht, en zat ze er niet te verdediging van eigen winkel of vanuit een job die toevallig gelinkt is aan donorconceptie.

Sommigen in de zaal vonden het betoog van dr. Jo Rose te emotioneel, soms wat te agressief. Maar de meesten begrepen de boodschap wel en gaven haar gelijk. Ze kreeg ook heel wat bijval van andere donorkinderen en een aantal ouders in de zaal.

Het gebeurt niet vaak dat donorkinderen die niet naar de mond van de industrie spreken een stem krijgen op debatten. Wij stellen hetzelfde vast: zo vonden de afgelopen jaren in België symposia/conferenties plaats waarbij mensen gelinkt aan de industrie praten over donorkinderen in de plaats van ze zelf aan het woord te laten.

Het is ook haast absurd op te moeten merken dat diegenen die opstaan en kritisch naar het beleid durven te kijken, stiefmoederlijk worden behandeld. Zij die het onrecht aanvechten doen dit vaak op eigen krachten en met eigen centen, alleen of met soortgenoten aan hun zij.

Het is ondemocratisch dat slachtoffers zonder enige steun van de overheid moeten strijden en ploeteren om niet alleen het onrecht te benoemen maar ook om eenvoudigweg gehoord te kunnen worden.

Op mijn terugweg nam ik de Underground en kwam ik deze poster tegen:

Zucht, maar indeed: their show must go on. But at least I made some really nice friends and allies. Wacht tot als je ontdekt wat we samen nog in petto hebben.

Groet,
Steph

Advertenties

Een gedachte over “Donor conception: Yes we can, but maybe we shouldn’t

  1. Pingback: opkomst van de vondelingenkamer | Praktijk Kokarde

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s